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Die Tage nach der Geburt, die Informationsbeschaffung, die Gespräche mit betroffenen Eltern, unsere Entscheidkriterien, Ausblick





von E. Vogt

Wann endlich ist es soweit? Im Herbst 2002 fieberten mein Mann und ich der Geburt unserer kleinen Tochter Sophie entgegen. Die Schwangerschaft war recht unproblematisch. Zwar war das Kind etwas klein und leicht, aber verschiedene Unterschall-Untersuchungen hatten ergeben, dass die Kleine gesund war.

Am 16. Oktober 2002 kam Sophie dann im Salemspital in Bern auf die Welt. Die Geburt verlief alles in allem unproblematisch. Der Frauenarzt sagte unmittelbar nach der Geburt: "Bitte nicht erschrecken. Ihre Tochter hat da was am Mund. Aber das kann man operieren." Es handelte sich um eine vollständige linksseitige LKG-Spalte. Nun, wie fühlten wir uns angesichts dieser Überraschung? Mein Mann fühlte sich geschockt und war die ersten Tage recht verzweifelt. Ich fühlte mich sehr gedämpft und enttäuscht. Ich hatte mir vorgestellt, dass die Zeit nach der Geburt etwas vom Schönsten sei, was man im Leben erlebt. Und nun das!

Allerdings gab es in dieser schweren Zeit auch Unterstützung. Einerseits war da unsere Tochter: klein, zart, mit dieser LKG im Gesicht, war sie doch gleichzeitig mit ihren grossen klaren und neugierigen Augen und dem ruhigen Gesichtsausdruck eine ungeheure Quelle der Kraft und Zuversicht. Wenn ich sie in ihrem Bettchen betrachtete, schien sie zu sagen: "Macht Euch mal keine Sorgen; ich schaffe das sehr wohl - und Ihr auch!". Und so war es dann auch (doch dazu später)! Und andererseits war da die wunderbare Reaktion aus Familien- und Freundeskreis: "Sophie ist einfach wunderbar!" - so der Tenor von allen Seiten. "Und das, was noch kommen wird -Operation etc. - wird alles gut gehen." Auch diese Reaktionen waren eine grosse Quelle von Kraft und Zuversicht. Dafür sind wir sehr dankbar.

Nach der Geburt waren wir dringend auf Informationen angewiesen. Ein Professor erschien bereits ein Tag nach der Operation und teilte uns mit, dass Sophie ein "schwerer Fall" sei und mit mehreren - bis zu acht oder 10 (!) - Operationen zu rechnen sei. Erneut waren wir völlig geschockt!

Nun waren wir also mittendrin in der Entscheidung, wie es nun mit der Behandlung des Kindes weiter gehen solle. Rein zufällig (!) erfuhren wir, dass es auch noch modernere Operationsmethoden gibt, nämlich das einzeitige Verfahren: Hier wird in in einer einzigen operativen Sitzung die Spalte vollumfänglich geschlossen (vgl. das Basler Konzept).

Wie kamen wir zu guten Informationen? Und noch viel schwieriger: nach welchen Kriterien sollten wir diese Informationen auswerten? Kurz zusammen gefasst: wir waren mehr oder weniger auf uns allein gestellt. Wir befragten verschiedene Ärzte, lasen Bücher zum Thema und befragten betroffene Eltern. Wir machten auch die Erfahrung, dass die Ärzte zum Teil eher damit beschäftigt waren, ihre Methoden zu "verkaufen" und über andere Ärzte herzuziehen, anstatt sachlich und - angesichts der schwierigen Situation - auch menschlich ansprechend zu informieren.

Das Gespräch mit betroffenen Eltern

Ein wichtiges Element unserer Entscheidfindung war ohne Zweifel das Gespräch mit betroffenen Eltern. Unser Ziel war es, neben dem Konzept des mehrfachen Operierens auch das einzeitige Verfahren nach Basler Konzept „aus erster Hand“ kennenzulernen. Die Adressen der auskunftswilligen, betroffenen Eltern bekamen wir von der Wolfgang-Rosenthal-Stiftung. Befragt hatten wir sechs Eltern aus Deutschland, die ihre Kinder nach der einzeitigen Methode operieren liessen. Die Kinder wurden zwischen den Jahren 1995-2000 operiert und hatten teils beidseitige, teils einseitige LKG.

Folgende Fragen interessierten uns besonders: 

  • Wie geht es dem Kind heute?
  • Gab es Nachoperationen?
  • Wie verläuft die Sprachentwicklung des Kindes?
  • Gab es Probleme mit der Zahnstellung?
  • Wie sieht das Kind heute aus?
  • Gab es Probleme mit der sozialen Integration des Kindes?
  • Würden die Eltern im Rückblick wieder dieselbe Methode wählen?

Hier das Resultat der selbstverständlich nicht repräsentativen Befragung:
(Zeitraum November 2002)

  • Allen betroffenen Kindern geht es heute gut. Kein Kind hat Probleme mit der sozialen Integration.
  • Keines der Kinder hat eine näselnde Aussprache. Zwei Kinder hatten logopädischen Unterricht, weil sie gewisse Laute nicht so gut aussprechen konnten. Die Sprachentwicklung wurde jedoch von allen Eltern als insgesamt gut bis sehr gut beurteilt.
  • Alle Eltern waren mit dem Aussehen der Kinder zufrieden. Nachoperationen waren bis anhin bei keinem der Kinder notwendig. Allein bei den Kindern mit doppelseitiger LKG ist/war eine Nachoperation (Nasensteg) geplant. Teils gab es Probleme mit der Zahnstellung, die aber als nicht gravierend beschrieben wurden.
  • Alle Eltern würden ihr Kind wieder nach der einzeitigen Methode operieren lassen. 5 der 6 Eltern konnten die Operations- und Behandlungsmethode ohne Vorbehalt weiter empfehlen.

Zusammenfassend können wir sagen, dass die (gut vorbereiteten) Gespräche mit den betroffenen Eltern sehr aufschlussreich und sehr wertvoll für den Entscheidungsprozess. waren. Ebenfalls hilfreich waren Broschüren und Bücher zu den verschiedenen Methoden.Skeptisch waren wir dort, wo die Verfahren trotz Nachfragens nicht nachvollziehbar oder gar nicht schriftlich dokumentiert waren.

Unsere Entscheidkriterien

Nach welchen Kriterien sollten wir die verschiedenen Methoden bewerten? Unsere Entscheidungskriterien waren zu guter Letzt:

  • Nachvollziehbarkeit und Qualität der Operationsmethode
  • Qualität und Erfahrung des Operateurs
  • Belastung für das Kind und die Eltern
  • umfassende und interdisziplinär angelegte Behandlung nach der Operation.

Neben dem kritischen Verstand, war uns das Gefühl und die Intuition ein sehr wichtiges Entscheidungs"instrument". Wir spürten: wir mussten ein Gefühl des Vertrauens zum Arzt und zur Methode haben, um dieses Abenteuer gut hinter uns zu bringen. Denn das ist und war LKG für uns: eine kurze Reise durch einen manchmal dunklen Tunnel, an dessen Ende uns - dank der fortschrittlichen Behandlungsmethoden - das Licht entgegenscheint.

Letztlich hatten wir uns für das einzeitige Verfahren nach Basler Konzept entschieden. Sophie wurde am 25. April 2003 operiert. Die Operation verlieft ohne Komplikationen und war ein voller Erfolg. Nach der Operation genoss Sophie noch ca. acht Behandlungen bei einem Osteopathen. Das war einfach wunderbar, denn diese Behandlungen wirkten sicht- und spürbar entspannend und förderten die Heilung ganz erheblich.

Heute, im Alter von 21 Monaten, ist Sophie in der interdisziplinären "Spaltsprechstunde" wieder umfassend untersucht worden. Wir freuen uns: alles bestens. Nur die Ohren brauchen momentan etwas mehr Aufmerksamkeit (wg. Mittelohrentzündung).

Sophie ist fröhlich und gedeiht sehr gut. Was die mittel- bis langfristige Zukunft bringt, wissen wir naturgemäss nicht. Wie wird sich die Zahnstellung entwickeln, die Sprache etc.? Können in einigen Jahren allenfalls Komplikationen auftreten? Diese und weitere Fragen stellen sich wohl alle Eltern, unabhängig von der gewählten Operationsmethode. Es hat wenig Sinn, darüber zu spekulieren. Allein die Zukunft wird es zeigen - aber unser Gefühl sagt uns, dass wir dieser Zukunft mit Zuversicht entgegensehen können.

Es wäre sehr wünschenswert, wenn die verschiedenen Operations- und Behandlungsmethoden systematisch und standardisiert evaluiert würden. Die Hauptfragestellung müsste u.E. lauten, wie sich die verschiedenen Operations- und Behandlungsmethoden auf die durch LKG potenziell betroffenen Bereiche und Funktionen wie Sprechen, Aussehen, Kiefer- und Zahnentwicklung auswirken. Daraus könnten die Vor- und Nachteile jeder Operationsmethode abgeleitet werden. Dies würde den Entscheidungsprozess der Eltern wesentlich vereinfachen.