Bis am 6. März 2004 waren wir unter der Internetadressewww.beepworld.de/members66/lkg-adezu finden. Die im dortigen Gästebuch eingetragenen Beiträge veröffentlichen wir an dieser Stelle, ebenso jene Stellungnahmen, die in anderen Foren abgegeben worden sind.
Ihre neuen Beiträge tragen Sie bitte imGästebuch ein !
Wir sind seit zwei Wochen mit dem Wissen konfrontiert, dass unsere Tochter im August mit einer LKGS auf die Welt kommen wird.Seit 2 Wochen sind wir total verzweifelt.Doch nun haben wir Ihre Seite gefunden und schöpfen daraus Mut (erhalten am 3. April 2004).
Hallo Sophie, ich bin ganz begeistert von den vielfältigen Informationen, welche ihr in eurer home page vermittelt.Noch begeisterter bin ich natürlich von meiner pfiffigen, liebenswürdigen, quicklebendigen Nichte.Ich werde die Seite dem Logo-Team FL empfehlen.Mit herzlichem Gruss, Tante Elfriede
hallo fam. wettstein,eure homepage ist super geworden. ich habe eure einträge schön öfters im forum der rosenthalgesellschaft gesehen und kann euch nur unterstützen. Nicht zuletzt weil unser sohn ebenfalls von dr. honigmann am 24. April 03 (!!!) operiert wurde. unser raphael hatte eine gaumenspalte und uns war der weg zu dr. honigmann nicht zu weit weil auch uns sein konzept und vorallem seine menschlichkeit überzeugt haben.ganz liebe grüße in die schweiz senden euchfam. rotter aus wien
Hallo,über die Seite: www.lkg-selbsthilfe.de bin ich zu eurer Seite gekommen. Vielleicht habt ihr meinen Bericht dort schon gelesen.Uns erging es ähnlich! Am 22.07.2003 kam unser Sohn Till auf die Welt. Meine Schwangerschaft war leider nicht so rosig, aber das tut hier ja nichts zur Sache. Nach dem Kaiserschnitt kam die Hebamme zu mir und sagte:" Nicht erschrecken!" Und ich dachte:"Ist er jetzt völlig entstellt oder etwa behindert?" Naja, sie sagte dann:"Er hat eine Hasenscharte!" Ich werde das nie vergessen. Naja, wir wussten auch nicht viel und auch die Krankenschwestern im Krankenhaus wussten auch nicht viel. Gott sei Dank gibt es das Internet. Dadurch haben wir viel Information sammeln können.Ich finde es gut, dass ihr anderen Eltern Mut machen wollt. Das kann man in dieser Situation gut bebrauchen.Ich wünsche euch alles Liebe und noch viel viel Spaß mit eurer Kleinen!GrußMonikaP.S: Unser Sohn wurde am 29.10.03 an der Lippe operiert. Der weiche Gaumen wird im Juni oder Juli geschlossen.
Liebe Eltern von Sophie,ich bin 15 Jahre alt und habe auch eine linksseitige Spalte wie Sophie. Ich finde ihre Seite sehr gelungen, weil sie nicht wie viele andere Seiten eine Spalte als "schrecklichen Schicksalsschlag" oder als eine Behinderung darstellt. Ich habe mich nie als behindert gefühlt, "nur" weil ich eine Spalte habe. Ich wünsche meiner Namensvetterin Sophie auch weiterhin alles Gute, Sophie
Hallo!Eure Homepage ist wirklich interessant.Habe selber einen 9 jährigen JUngen mit einer einseitigen re Lippen-KIeferspalte und wir kommen aus Deutschland aus Bielefeld.Es ist wirklich bemerkenswert, das es in Basel eine OPerationstechnik gibt, wo die Spaltfehlbildung in einer OP verschlossen wird.Sicher bedeutet es für ein Kind und auch deren Eltern eine erheblichen Vorteil.Doch auch ich möchte mich gegen den Begriff der Behinderung wehren,weil ich durch meine berufliche Tätigkeit täglich mit Behinderten zu tun habe. Spaltfehlbildungen können ein bertoffenes KInd einge Zeit beeinträchtigen.Sehe es aber für sinnvoll an, das z.b. für bestimmte Zeiträume Steuerbegünstigungen für die betroffenen Familien gibt.Sie fallen ja eh dann weg,wenn die Spaltfehlbildung erfolgreich behandelt worden sind.Also ist es dann auch kein Missbrauch oder Abstemplung als Behinderter für sein ganzes Leben.Und man kann sie beantragen, aber man muß es ja nicht.Wünsche euch nun noch viel ERfolg mit euer Homepage und viel Freude mit eurer Tochter.Viele GrüßeMaria
Hallo,herzlichen Glückwunsch zu Eurem gelungenen Internet-Auftritt!Ich durchstöbere als Vater eines "Spaltenkindes" (Jan, 18 Monate) regelmäßig das World Wide Web auf interessante Seiten zu dem Thema und freue mich sehr, dass ihr "positiv" denkt, Zuversicht und Hoffnung vermittelt sowie eine Menge hilfreicher Infos zur Verfügung stellt. Gelegentlich trifft man doch üble "Worst-Case-Schilderungen" von betroffenen Eltern, die aus meiner Sicht nicht richtig mit der Fehlbildung umgehen und/oder irgendwo in der Verarbeitungsphase dieses "Schicksalsschlages" stecken geblieben sind. Auch meine Frau und ich finden - ohne zu bagatellisieren -, dass die Welt nicht untergeht, solange man die Fehlbildung nicht überbewertet. Also, weiter so, und nochmals Glückwunsch zu dieser Seite und zu Eurer Tochter!Viele Grüße aus Dorsten (BRD), Frank Wischerhoff
Nochmal Hallo, liebe Eltern von Sophie!Ich muss noch was hinzufügen: Euer Statement zum Thema Bilder halte ich für überaus gelungen und lobenswert! Ihr habt den Nagel absolut auf den Kopf getroffen! Bilder sind nicht wirklich hilfreich, wenngleich aus nachvollziehbaren Gründen bei Konfrontation der Eltern mit dem Thema heiß begehrt. Nach kurzer Zeit fällt einem aber das etwas andere Gesichtchen des eigenen Kindes gar nicht mehr auf, weil man es ja so lieb hat wie es ist, mit allem Drum und Dran. Deswegen sind Bilder tatsächlich eher irreführend, wenn nicht gleichzeitig entsprechende Hinweise - wie ihr es super gemacht habt - mit auf den Weg gegeben werden. Ich kann Euch nur zitieren: Das Gespräch mit anderen Eltern ist das Wichtigste!Gruß, Frank
Hallo wir sind auch Eltern eines Sohnes mit einer rechtsseitigen LK Spalte und sehen es genauso! Durch eine Spalte ist ein Kind vielleicht am Anfang "behindert" was das stillen angeht (was bei uns aber auch funktioniert hat) aber letztendlich kommt es doch darauf an wie wir als Eltern auf die Spalte reagieren und den Umgang mit unseren Zwergen meistern! Diese Seite ist sehr gelungen und zeigt auch endlich mal, daß Spaltkinder auf gar keinen Fall ein "Unglück" sind im Gegenteil sie haben das breiteste Grinsen überhaupt, oder?! Liebe Grüße Sandra und AndiP.S. LIEBE GRÜßE AN SOPHIE!!!!!!!!!!!!
Hallo !Ich bin 23 Jahre jung und habe das komplette Programm *grins* (Doppelseite Kiefer-Lippen- und Gaumenspalte).Ich möchte euch sagen das die Homepage wirklich gut gelungen ist. Es ist ein schönes Gefühl zu sehen, das es Menschen gibt die damit keine Probleme haben und es als normal ansehen.....so wie Sommersprossen :o)Bei mir hat es auch einige Zeit gedauert, durch die Hänseleien und als Außenseiterin dazustehen, habe ich mir mittlerweile ein selbständiges Leben aufgebaut und habe mehr auf dem Kasten als diejenigen die damals mit dem Finger auf mich gezeigt haben. Ich möchte euch nur sagen macht weiter so......Lieber Gruß Martina
Super, dass es noch mehr Menschen gibt die sich mit diesem Thema auch im Internet auseinander setzen. Ich finde eure Seite als sehr gelungen, vielleicht sollten wir uns etwas abschauen. Auf jeden Fall sollte jeder mal dort vobeischauen, denn dort wird das Basler Konzept näher beleuchtet, was in Deutschland noch nicht durchgesetzt wurde. Vieeleicht kann sich ja der eine oder andere eine Anregung holen. Man sollte ja nie die Augen verschließen, vor anderen Möglichkeiten und Ansichten, sowie Erfahrungen. Übermittelt von Horst Nenke am 8. März 2004 im Forum der Kontaktgruppe Halle-Saalkreis/Rosenthal-Gesellschaft.
